Multippeli myelooma
Multippeli myelooma on veren plasmasolujen toimintaan liittyvä syöpäsairaus.
Minun tarinani: Jokainen päivä on erityinen
Alana Salmikiven kantasolusiirrosta multippeli myelooman hoitoon on kulunut kaksi vuotta. Hänen veriarvonsa ovat normalisoituneet, mutta toipuminen hoidosta jatkuu edelleen. Alana haluaa nauttia jokaisesta tavallisestakin päivästä läheisten kanssa.
Kun oululainen Alana Salmikivi ensimmäisen kerran meni oireidensa vuoksi sairaalaan tutkimuksiin, hänestä otettiin selkäosastolla röntgen- ja CT-kuvia sekä koepala plasmasytoomasta.
”Mitään vastauksia ei osattu antaa ja sain mennä kotiin viikonlopuksi. Menin takaisin seuraavalla viikolla, ja minut siirrettiin syöpäosastolle. Kun olin ollut päivän siellä, sain multippeli myelooma -diagnoosin”, Alana kertoo.
Kemoterapia aloitettiin heti, ja lisäksi Alanalle varattiin aika sädehoitoon, jolla kasvainta yritettäisiin pienentää. Melko varhaisessa vaiheessa Alanalle sanottiin, että hän olisi hyvä kandidaatti kantasolusiirtoon. Niinpä hän antoi myös kotona itselleen pistoksia, joilla valmistauduttiin kantasolusiirtoa varten.
”Kantasolut kerätään niskasta isolla neulalla, ja sen jälkeen istutaan dialyysilaitetta muistuttavassa laitteessa pari tuntia. Sairaalasta voi lähteä vasta, kun soluja on saatu riittävästi kantasolusiirtoa varten”, Alana kertoo.
”Olin lukenut internetistä, että toimenpide voisi olla melko ikävä, mutta hoitajat saivat minut tuntemaan itseni tervetulleeksi ja kaikki olivat niin mukavia, etten pelännyt edessä olevaa toimenpidettä. Kaikki olivat niin mukavia, että se oli melkein hämmentävää.”
Tukea on saatavilla myös lähipiirille
Diagnoosi oli valtava shokki myös Alanan puolisolle Jari Rekilälle.
”Päätin, että selvittäisin kaikki asiat, jotta Alana voi keskittyä omaan vointiinsa. Puhuin lääkäreiden kanssa paljon myös itse”, Jari muistelee.
Multippeli myelooma tuo mukanaan paljon ajateltavaa ja käsiteltävää. Alana muistuttaa, että on paljon ihmisiä, jotka ovat käyneet läpi samanlaisia tilanteita ja voivat auttaa.
”Ota yhteyttä paikallisiin syöpäjärjestöihin, sieltä voidaan ohjata tuen pariin. Puhu lääkäreidesi kanssa, ja kuuntele heitä”, hän kehottaa.
Puoliso Jari on samaa mieltä: vertaistukea ja tietoa on saatavilla.
”Sosiaalisen median ryhmät ovat hyviä. Siellä on ihmisiä, jotka tietävät paljon sairaudesta ja oireista ja muusta. Niistä on ollut suuri apu myös minulle”, Jari sanoo.
Alana ja Jari muistuttavat myös tärkeästä asiasta lääkärikäynnille valmistauduttaessa.
”Sanon aina ihmiselle, joka on juuri saanut diagnoosin, että tekee listan kysymyksistä ennen lääkärille menoa”, Jari sanoo.
”Lääkärin kanssa puhutaan niin monesta asiasta, että helposti unohtaa kysyä ne asiat, joita etukäteen mietti. Kun tekee kotona listan, muistaa kysyä kaikki kysymykset”, hän jatkaa.
Älä jätä asioita erityistilaisuuksiin – elämä on nyt
Alanan kantasolusiirrosta on nyt kulunut kaksi vuotta.
”Veriarvoni ovat juuri vasta normalisoituneet, ja käveleminen on minulle yhä hankalaa. En oikein voi kävellä yksin korttelin ympäri ilman rollaattorin apua.
” Multippeli myelooma on opettanut pariskunnan nauttimaan jokaisesta hetkestä ja ottamaan elämästä kaiken irti.
”Meillä on uusi sanonta: älä säästä mitään jollekin hyvälle päivälle tai johonkin erityiseen tilaisuuteen. Se erityistilaisuus on nyt. Nyt on hyvä aika”, Alana sanoo.
Minun tarinani: Elämässä on iloa ja kauneutta vakavasta sairaudesta huolimatta
Multippeli myelooman oireet ilmaantuivat Ritva Lavinnon elämään hiipien muutama vuosi sitten, ja lääkärin tekemä diagnoosi oli järkytys. Nyt, kun Ritva on elänyt jo pidempään syövän kanssa, hän osaa suhtautua tilanteeseen hyväksyvästi.
Helsinkiläisellä Ritva Lavinnolla, 67, multippeli myelooman oireet alkoivat hiljalleen vuoden 2020 alussa.
”Minulla oli kyljissä kipua, jota perustelin sillä, että olin tehnyt spinning-tunnilla jotain väärin. Sitten selkäni kipeytyi ja hakeuduin ensimmäistä kertaa työterveyslääkärille”, hän kertoo.
Useista lääkärikäynneistä ja fysioterapiasta huolimatta kivut jatkuivat, ja Ritva vaati päästä tarkempiin tutkimuksiin. Kesäkuussa hän tapasikin fysiatriaan erikoistuvan lääkärin, joka tutki hänet perusteellisesti ja määräsi laboratoriokokeisiin. Koetulokset olivat hälyttävät, joten Ritva ohjattiin Malmin sisätautien päivystykseen.
Ritva sai multippeli myelooman diagnoosin nopeasti. Yllättävä tieto vakavasti sairaudesta oli suuri järkytys.
”Aluksi minulla löi päässä ihan tyhjää ja elin kuvitelmassa, että tämä on pahaa unta. Yritin elää sairaalan osastolla päivät normaalia elämää ja piristää samassa huoneessa olevaa vanhempaa rouvaa, mutta yöt kuluivat itkeskellessä”, Ritva muistelee.
Vauhdikkaasti hoidon piiriin
Ritvan multippeli myelooman hoito alkoi lähes heti diagnoosin saamisen jälkeen. Ensimmäisenä päivystyksessä Ritvaa nesteytettiin munuaisten vajaatoiminnan korjaamiseksi.
”Olin sisätautien päivystysosastolla viikonlopun yli, ja maanantaina ambulanssi vei minut Peijaksen sairaalaan. Heti seuraavana päivänä sairaalassa minulta otettiin luuydinnäyte, ja aloitettiin pistos-, tabletti- ja sytostaattihoito infuusiona”, Ritva kertoo.
Vaikka hoitohenkilökunta antoi Ritvalle runsaasti tietoa multippeli myeloomasta ja sen hoidosta, tiedon käsittely ja sisäistäminen oli haastavaa. Shokki sairaudesta vaikutti myös Ritvan puolisoon, joka ei myöskään muistanut heille annettuja ohjeita. Sitten Ritva keksi keinon, jolla valmistautua paremmin hoitokäynteihinsä.
”Aloin kirjoittamaan valmiiksi ylös kysymyksiä, joita halusin kysyä lääkäriltä ja sain heiltä aina vastaukset”, hän kertoo.
Ritva sai myös psykososiaalista tukea diagnoosin jälkeen. Hänelle tarjottiin sosiaalityöntekijän ja psykiatrisen sairaanhoitajan apua, jotka hän otti vastaan avoimesti. Tuen merkitys korostui, kun kaamosajan pimenevät illat ja kantasoluhoidon lähestyminen lisäsivät ahdistusta.
Elämäniloa myös diagnoosin jälkeen
Tällä hetkellä Ritva voi hyvin ja pystyy liikkumaan normaalisti. Lääkäri myönsi hänelle jopa luvan vesijumppaan. Kantasoluhoidon jälkeen Ritva palasi myös hetkeksi takaisin työelämään.
”Se oli minulle silloin hyvä ratkaisu, olin jotain muutakin kuin potilas. Työ ei kuitenkaan ollut kauhean helppoa ja tajusin, ettei minun kannata tätä vuosikausia tehdä. Reilun vuoden jälkeen jäinkin eläkkeelle”, hän sanoo.
Eläkkeellä ollessaan hän on löytänyt merkityksellisyyttä toimimalla vertaistukihenkilönä Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä, jossa hän ohjaa vertaistukiryhmiä ja tarjoaa tukea yksittäisille potilaille ympäri Suomea.
Ritvan viesti muille multippeli myeloomaan sairastuneille on lohdullinen ja rohkaiseva: vaikka diagnoosi on järkyttävä, hoitomahdollisuuksia on monia ja elämä jatkuu. Multippeli myelooman hoitomuodot ovat kehittyneet nopeasti, ja ne antavat sairastuneille uudenlaista toivoa.1
”Kannustan hakeutumaan vertaistukiryhmiin ja kysymään lääkäriltä rohkeasti mieltä askarruttavia kysymyksiä. Vaikka sairaus tuo mukanaan surua, on tärkeää nähdä myös elämän kauneus ja ilo, mikä on yhä läsnä”, hän korostaa.
